Família campo-bonense corre contra o tempo para conseguir tratamento milionário

Calebe José Dreher Six nasceu no dia 05 de setembro de 2020. A família reside em Campo Bom e é formada pela mãe Cristiane, pelo pai Juliano e 4 irmãos, Ana, Gabriel, Benjamin e Rebeca de quatro meses que também foi diagnosticada com a doença mas não apresenta nenhum sintoma. “Estamos vivendo um dia de cada vez, com muita fé em Deus. Sabemos que a doença não tem cura e o tratamento é muito caro, então o que nos resta é orar para Deus para conseguirmos o remédio em tempo.” Cristiane, mãe do Calebe.

Aos quatro meses de idade, a família percebeu que o bebê Calebe não estava se desenvolvendo no mesmo ritmo de outras crianças com a mesma idade. Em um primeiro momento, nos exames genéticos, não foram encontradas causas para o atraso nos movimentos. “Trabalho como agente de saúde comunitária do município de Campo Bom e meu esposo, que trabalhava em uma empresa de alimentos à noite, precisou pedir desligamento para ficar cuidando do Calebe, pois não temos condições de pagar um profissional.” Cristiane, mãe do Calebe.

Aos seis meses de vida, ele novamente foi submetido a exames que diagnosticaram a AME (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo 1, um dos tipos mais agressivos dessa doença genética degenerativa. A AME é causada por uma falha na produção de uma proteína e afeta as células nervosas da medula espinhal, prejudicando os movimentos e o desenvolvimento da fibra muscular. “Aos sete meses o Calebe teve uma parada respiratória de 20 minutos, ficou um mês e dezesseis dias entubado e passou por uma traqueostomia. Após isso ele ficou seis meses internado, sendo a maior parte do tempo na UTI, neste período tivemos que aprender como lidar com a doença para trazer ele pra casa.” Cristiane, mãe do Calebe.

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Atualmente a doença já causa insuficiência respiratória (ele respira com ajuda de aparelhos) e gradativamente está perdendo os movimentos dos braços e pernas. O Zolgensma é o melhor medicamento para aumentar a qualidade de vida dos portadores de AME. Este medicamento acabou de ser aprovado no Brasil, mas custa 12 milhões de reais – a medicação mais cara do mundo! A aplicação do Zolgensma precisa acontecer antes dos dois anos de idade e Calebe completa dois anos em setembro.

“Mesmo nos dedicando ao máximo, é muito difícil e nós não conseguimos fazer sozinhos, precisamos de pessoas que nos ajudem de coração. Agradecemos as várias pessoas que já nos ajudaram e continuam nos ajudando, sem isso não sei o que seria de nós. Precisamos que nos ajudem a compartilhar a campanha para chegar a mais pessoas e conseguirmos mais ajuda.” Cristiane, mãe do Calebe.

A família está numa corrida contra o tempo e a nossa ajuda é fundamental para que o sonho do Calebe siga vivo. Podemos ajudar doando valores ou dedicando nosso tempo para ajudar a família, ou ainda compartilhando o perfil @amecalebe para que mais pessoas ajudem. Está no ar a vaquinha virtual “Todos pelo Calebe”, através do site Vakinha.com.br com o ID 2226521 e também está disponível uma chave Pix: 06624068000 (CPF) para receber doações. “Precisamos do carrinho kimba que seria de muita ajuda mas que custa quase vinte mil reais, além de outras coisas para melhorar a qualidade de vida dele. Temos latinhas solidárias que podem ser colocadas nos comércios para que as pessoas possam ajudar com pequenas quantias, mas que juntando, se torna uma grande ajuda.” Cristiane, mãe do Calebe.

A empresa campobonense Miami Esquadrias e Telas está engajada nesta campanha para conseguirmos realizar o sonho do Calebe e da sua família. Para saber outras formas de ajudar, entre em contato com a Miami Esquadrias e Telas pelos canais a seguir: Chama no Instagram @miami.esquadrias, Whatsapp 51 98408-7774 ou pelo telefone 3038-7776. Conheça mais sobre a empresa no site . “Quem puder ajudar recolhendo tampinhas de plástico, é mais uma forma de conseguirmos juntar dinheiro. É só guardar as tampinhas e nos entregar que nós conseguimos reverter em dinheiro para pagar a fisioterapia do Calebe que precisa ser diária.” Cristiane, mãe do Calebe.