Campanha AME o Enzo busca recursos para tratamento de bebê com doença rara

O pequeno Enzo Gabriel Nunes Jung, natural de Novo Hamburgo/RS, tem 1 ano e 5 meses e luta contra o tempo para conseguir arrecadar R$ 9 milhões para fazer um tratamento nos Estados Unidos. Enzo tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, o grau mais grave da doença, e caso não consiga fazer o tratamento poderá ter sequelas graves ou mesmo falecer.

De acordo com a mãe Natália Teixeira o diagnóstico de Enzo aconteceu aos três meses de idade “quando ele tinha três meses mais ou menos, notamos que ele tinha um esforço respiratório e não firmava a cabeça e o tronco, fomos ao neurologista e ele disse que o Enzo estava bem, que ele era preguiçoso.” conta.

Porém, a família seguiu buscando encontrar o motivo para essa dificuldade respiratória e por não firmar a cabeça e o tronco “15 dias depois fomos a fisioterapia e lá tinha uma pediatria que examinou ele, falou que o Enzo apresentava hipotonia muscular e insuficiência respiratória e nos encaminhou para o hospital. Lá fizemos muitos exames até chegar o resultado onde descobrimos que era AME.” Explica.
Desde então, a família iniciou uma verdadeira saga para arrecadar o valor para o tratamento do Enzo “temos contas bancárias, fazemos rifa, pedágios, vendemos copos, camisetas e cuias personalizadas”. relata Natália.

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Além disso, eles lançaram uma vaquinha virtual para arrecadar recursos. Enzo precisa dos R$ 9 milhões para fazer uma terapia genética chamada Zolgensma, que não é aprovada no Brasil, por isso, a necessidade de ir para os Estados Unidos. Para tentar retardar os sintomas da AME, Natália conta que ele Enzo faz uso do Spinraza, que é o único medicamento legalizado no Brasil e que é obtido via SUS.
No entanto, ele apenas paralisa a doença, já a Zolgensma poderia dar uma condição de vida melhor ao Enzo. Além de arrecadar o valor, a família também entrou com um processo judicial para tentar conseguir o tratamento, medicamentos e equipamentos necessários para manter ele estável, porém, não há tempo para esperar, desta forma, as campanhas e doações são fundamentais para que Enzo possa melhorar sua condição.

Como ajudar
Além da vaquinha virtual a família aceita doações financeiras nas contas bancárias abaixo, e também, é possível adquirir números da rifa para o kit chimarrão e assinaturas na petição online na qual eles buscam o tratamento via Zolgensma. Para doar ou assinar a petição clique aqui.

Sobre a AME
De acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), a AME é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10 mil nascimentos vivos. Os neurônios motores são as células que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Eles ligam a medula espinhal aos músculos do corpo. Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que ela terá durante toda a sua vida.

Neurônios motores são células que não se regeneram. Ou seja, quando eles morrem, não se desenvolvem novamente. Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem. Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia. Informações retiradas do site do INAME.